‘Stel de mens centraal,’ predikt The, ‘de mens is meer dan zijn aandoening.’ Zij doelt op het feit dat er soms een blinde vlek ontstaat wanneer mensen in contact komen met een persoon met dementie. Het gesprek is al snel gericht op de aandoening, en men heeft de neiging om gedrag automatisch te koppelen aan, en te verklaren door, de dementie. ‘Stel je voor dat een persoon met dementie agressief reageert, wanneer het hem niet lukt om zijn relaties te onderhouden. Dan wordt er gezegd dat hij zo reageert, omdat hij dement is. Maar los van de dementie, zou ik zelf misschien ook wel agressief reageren als ik geen sociale relaties kan aangaan.’
Dat mensen met dementie dit vooroordeel inderdaad ervaren, blijkt uit een filmfragment waar een persoon met dementie aangeeft dat hij zijn ziekte meestal niet noemt. Pas nu het erger wordt en het noodzakelijk is dat zijn omgeving van zijn situatie afweet, licht hij sommige mensen in. ‘Mensen met dementie hebben dezelfde universele menselijke behoeften als jij en ik.’ drukt The ons op het hart, ‘Ze willen betekenisvolle relaties - gezelschap, een kameraad - een brug naar het normale leven, ze willen zoveel mogelijk de draad van het leven oppakken en ze willen waarde toevoegen. Net als iedereen.’ The hoopt dat zorgprofessionals en anderen dit in gedachten zullen houden als ze nadenken over hoe ze hulp kunnen bieden aan mensen met dementie. Dus minder de focus op wat er allemaal niet meer kan, en meer op wat iemand eigenlijk wil.
Frans Hoogeveen, Ouderen psycholoog dementiezorg, vertelt over de drie domeinen die weergegeven worden in onderstaande afbeelding. Volgens de Sociale Benadering kunnen de levensvragen van mensen met dementie binnen deze drie domeinen geplaatst worden. Deze drie domeinen zijn direct geschikte kaders om hulp te bieden aan de persoon met dementie, door vragen te stellen zoals: ‘Hoe is uw relatie met uw partner? Wat is hierin veranderd?’ en: ‘Wat mist u het meest? Hoe kan ik u helpen om mee te denken over manieren om dat terug te krijgen?’
Hoogeveen zet zijn luisteraars aan het denken: ‘Wat zou je mij adviseren, als mijn vrouw dement zou zijn en ik aangeef dat ze nooit meer iets liefs zegt?’ Het blijft stil in de zaal, gedachten zoemen tussen de nieuwe situatie accepteren of de aandacht op iets anders richten. Hoogeveen komt zelf met een mogelijke oplossing, gebaseerd op een succesverhaal uit het veld: ‘Als mijn vrouw en ik tv kijken, legt mijn vrouw haar voeten op mijn schoot. Zij heeft altijd koude voeten, en ik heb altijd warme handen. Deze situatie is voor ons verweven met het gevoel van intimiteit. Als mijn vrouw dement zou zijn, zou ik deze situatie opzoeken, zou ik haar op de bank laten liggen en zou ik haar voeten warmen. Ik zou hopen dat ze hierdoor wat liefs zou zeggen. En als ze dat doet, kan ik er weer een maand tegenaan.’
Leny van Dalen, leider expertise netwerk dementie Cordaan, laat een videofragment zien van Elsa en Douwe: Toen bleek dat Douwe dementie had, heeft Elsa besloten haar leven met hem te willen delen. Ze zijn getrouwd en zijn gaan samenwonen, en sindsdien heeft Elsa hem niet alleen liefdevol verzorgd, maar is hun relatie versterkt. ‘Het beeld bestaat dat dementie onlosmakelijk verbonden is met het verdwijnen van een relatie gebaseerd op wederkerigheid.’ Vertelt Van Dalen. Hierdoor rust er een taboe op het hebben van een gevoel van wederkerigheid, het gevoel dat je de ander nodig hebt, en het genieten van het contact. Om ervoor te zorgen dat partners zich minder eenzaam voelen, kunnen we volgens Van Dalen twee dingen doen. Het eerste is: door hen aan te speken als echtpaar. Daarnaast kunnen we partners proberen te helpen met de verbinding met hun geliefde terug te vinden.
Het devies van alle sprekers lijkt steeds neer te komen op dezelfde boodschap: Staar je niet blind op de aandoening, maar zie de méns. En vooral: Ga in gesprek; stel vragen.
Gerke de Boer, docent verpleegkundige, constateert vandaag (op zijn pensioendag) dat er een verschuiving gaande is in zorgland: Van medische vaardigheden naar sociale vaardigheden. Van zo lang mogelijk thuis naar zo góed mogelijk thuis. Van instructies geven naar vragen stellen. Maar laat het nou verdraaid moeilijk zijn om de juiste vragen te stellen. Om zorgprofessionals hierbij te ondersteunen en ze beter in contact te laten komen met de persoon met dementie en zijn familie, hebben The en De Boer een E-learning programma ontwikkeld. Bij dit sterk onderbouwde en strak vormgegeven programma, wordt de zorgprofessional uitgebreid geïnformeerd door pakkende filmfragmenten waarin personen met dementie en hun mantelzorgers hun verhaal doen. Vervolgens krijgt de zorgprofessional handvatten om het gesprek te voeren met de familiesystemen.
In de middag zijn er interactieve sessies, en komt er een tekenend voorbeeld langs van een situatie waarin aannames een belemmering vormden, en er eigenlijk vragen gesteld hadden moeten worden: Een man met een immigranten achtergrond, woont thuis met dementie. De huisarts oppert geen thuishulp, omdat hij denkt dat de familie de zorg zelf wil uitvoeren. De kinderen opperen geen thuishulp, omdat ze vinden dat het nu hun taak is om iets terug te doen voor hun vader. De man zelf, oppert geen thuishulp, omdat hij de kinderen niet wil beledigen. Maar eigenlijk zouden allen gebaat zijn bij thuishulp.
De Boer weet mooi te noemen waarom vragen stellen zo belangrijk is: ‘De kunst van goede zorgverlening is om de juiste vragen te stellen. Niet om de juiste antwoorden te geven. Want die zijn er niet.’
De campagne waarmee de Vlaamse overheid inzet op
destigmatisering en inclusie van mensen met dementie
9 april 2019